Sam Berns biografi og melding overført

Sam Berns (1996-2014) var en amerikansk tenåring som levde et kort liv, som et resultat av en sjelden, men dødelig genetisk sykdom kalt Progeria. Denne sykdommen lider av mindre enn 300 barn rundt om i verden, og de som reservert fra det, overgår vanligvis ikke flertallet.

Berns tilbrakte mesteparten av hans korte livsgrunnlag om sykdommen verden over. Progeria, ved å påvirke svært få mennesker, er ikke kjent av de fleste.

Den genetiske karakteren av sykdommen hindrer eksistensen av en kur, som setter de som lider av det i en usikker stilling for de fleste av deres liv.

Sam steg til verdens berømmelse da HBO-fjernsyn laget en dokumentarfilm med tittelen "Life According to Sam", som forteller historien om ungdommens liv. Han ble nominert til beste dokumentar på Oscar-prisen.

biografi

Sampson Gordon "Sam" Berns ble født i Providence, Rhode Island, USA, 23. oktober 1996. Da han var nyfødt, oppdaget ingen av foreldrene sine eller legene som førte ham til livet noen form for problem..

Da Sam bare var to år gammel, diagnostiserte en lege den sjeldne genetiske tilstanden som påvirket veksten hans. Det var da hans foreldre ble informert om at han led av progeri, en av de minst vanlige sykdommene på planeten, og derfor en av de minst kunnskapsrike..

Berns foreldre var barneleger. De dedikert alle deres tilgjengelige ressurser for å finne årsaken til eksistensen av tilstanden deres sønn hadde. Den unge mannen, da han ble diagnostisert med tilstanden, hadde en forventet levealder på 13 år. Vanligvis tillater ikke progeri at folk skal passere den alderen.

progeria

Progeri er en ekstremt sjelden genetisk lidelse, som manifesterer seg primært i utseendet av kjernen av menneskelige celler. En sunn celle har en sirkulær-oval form, mens en celle påvirket av denne genetiske tilstanden er ekstremt deformert.

Denne genetiske lidelsen påvirker en svært liten mengde person. Det antas at mindre enn 350 personer har blitt diagnostisert med Progeria over hele verden. Tilstanden manifesterer seg i form av en mutasjon, men den kan ikke overføres, fordi lidelsen ikke lever lenge nok til å reprodusere i nesten 100% av tilfellene.

Symptomene som manifesteres av vanlige pasienter, som Berns, er svært lik aldring av mennesker. Av denne grunn syntes Berns å være mye eldre enn han egentlig var. Faktisk kommer ordet progeri fra gresk (pro: for tidlig, geria: avansert alder).

En av grunnene til at forskerne er så interessert i studiet av denne sykdommen i dag er på grunn av forholdet til aldring. Det antas at en grundig studie av årsakene til progeri kan gi en bedre forståelse av årsakene til aldring hos mennesker.

Livet som en ung person

Berns sykdom tillot ham ikke å ha et normalt liv når som helst da han utviklet seg. Men han og hans familie gjorde alt for å gjøre sin daglige prestasjon så vanlig som mulig.

Da jeg var 16, ønsket jeg å spille perkusjon i bandet på skolen. Progeria tillot imidlertid ikke ham å holde en tromme sterk nok til å kunne marsjere sammen med bandet. En arkitekt og foreldrene hans jobbet for å designe en spesiell modell som ville tillate Sam å løfte det lille slaginstrumentet.

Ingen av de negative hendelsene i hans liv tillot den unge mannen å ikke være lykkelig. Faktisk, i et intervju ble han gitt på radioen, sa den unge mannen at det viktigste som folk burde vite om ham, er at han levde et veldig godt liv.

Progeria Research Foundation

Da Sam ble diagnostisert med sykdommen, så hans foreldre etter all informasjonen de kunne samle om lidelsen. Men svært lite ble funnet.

Antallet av mennesker som ble rammet av sykdommen, var så lite at de ganske enkelt ikke brukte de nødvendige ressursene for å studere den.

Som et resultat av dette skapte foreldrene sin Progeria Research Foundation. Hans mor presenterte også de første vellykkede resultatene mot behandling av sykdommen takket være fundamentets innsats.

Formålet med grunnlaget er å gjøre verden kjent for eksistensen av denne genetiske tilstanden så dødelig. I tillegg søker den å fremme forskning om årsakene som forårsaker at folk lider av progeri for å finne mulige botemidler eller verktøy for å behandle det..

Stiftelsen søker familier med konvalescents å tilby dem de nødvendige ressursene for å takle behandlingen av sykdommen.

Aktiviteter og æresbevisninger

Sam utviklet en stor interesse for aktivitetene hans kropp tillot ham å gjøre, siden de fleste fysiske aktivitetene var utenfor hans rekkevidde. Han var veldig interessert i tegneserier og sport. Spesielt var han glad i sportsteam fra Boston.

Han ble en stor venn av kapteinen til Bruins (ishockey), Zdeno Chára, som beundret ham dypt. En av de mest bevegelige anekdoter blant denne vennens duo skjedde da i en fest Berns ropte til Chára at "han var hans helt".

Chára reagerte på Berns under kampen, og sa at Berns selv var hans idol og det for hele laget. Etter hans død presenterte Bruins-teamet en seremoni til ære for den unge mannen før en av sesongens spill.

Snakk på TEDx og dokumentar på HBO

Sam ga en prat på TED hvor han snakket om hans livsfilosofi. Der presenterte han alle sine ideer som motiverte ham til å leve et fullt liv, utover den dødelige tilstanden han ble født med. Talen han ga var mye applaudert og har blitt sett mer enn 30 millioner ganger over hele verden.

Hans interessante historie fanget også HBO-produsentene oppmerksomhet. Derfor besluttet kanalen å produsere en dokumentar der Berns liv ble fortalt.

Navnet som ble gitt til stykket var "Life According to Sam" og ble ansett som Oscar nominasjon sammen med 15 andre kortfilmer.

død

Sam Berns død var plutselig, forårsaket av hans sykdom. Han døde et år etter å ha registrert dokumentarfilmen med HBO og bare en dag før han deltok som æreskaptein i et New England Patriots-spill. Berns døde ved 17 år, 10. januar 2014.

Melding som han overførte

Sams idealer kan bli funnet både i hans TED-snakk og i dokumentarfilmen han registrerte for HBO. Sams liv overfører tre hovedbudskap, som han selv forklarer under samtalen.

Fokus på hva som kan gjøres

Den første av disse meldingene er at det ikke er nødvendig å bekymre seg for hva som ikke kan gjøres, fordi det er for mange ting som kan gjøres i stedet.

For ham tillot Progeria ikke ham til å gjøre mange aktiviteter som mange unge pleier å gjøre, men han anbefaler å fokusere på den positive.

For ham er det mulig å nå mål utover vanskelighetene som livet presenterte ham. Kanskje en vanlig ung mann kunne ha hevet et slaginstrument, men selv om det ikke var mulig for ham å gjøre det naturlig, kunne han gjøre det ved hjelp av spesialverktøy fra familien.

Omgir deg med de riktige menneskene

For Sam er en av de viktigste tingene i livet å være omgitt av folk som er verdt å være med. Han refererer selv til disse menneskene som høykvalitets mennesker, som dømmer personen for hvem han er og ikke for hvordan han ser ut. Dette var Sams andre budskap til verden.

Denne ideen var av særlig betydning for Sam, som alltid var påvirket av et annet fysisk bilde fra de som var rundt ham. Den unge mannen så alltid etter menneskene rundt ham for å gi en positiv innflytelse for livet hans, da han alltid forsøkte å gjøre gjensidig.

Ha håp

For Sam var det alltid ekstremt viktig å visualisere alt som er ønsket med angst. Dette bidrar til å ha et klart fokus på fremtiden og å glemme de problemene som kan påvirke mennesker dag etter dag.

Fokusere på hvilke tegneserier som ville komme snart, eller neste spill av hans favorittlag ga mening til sin dag til dag; de lot ham få vite at fremtiden var full av ting som ville gjøre ham lykkelig.

Det handler ikke om å ignorere negative følelser, men akseptere dem. Noen ganger er det nødvendig å være modig; Når en person føler seg dårlig, er det nødvendig å forestille seg en fremtid hvor den følelsen ikke lenger er der, fordi det bidrar til å bevege seg fremover. Det er den tredje og siste meldingen til Sam.

referanser

1. Livet ifølge Sam Berns, Medpage i dag, 2013. Tatt fra medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Tatt fra youtube.com
3. Sambre Berns, R. Marantzs korte, utrolige liv, 2014. Taget fra nytimes.com
4. Om Sam, Livet ifølge Sam, (n.d.). Hentet fra lifeaccordingtosam.com
5. Gjennomgang: Gleden og utholdenhet av "Life According to Sam", S. Linden, 2013. Tatt fra latimes.com